Nachfolgend findet Ihr einen Erfahrungsbericht einer autistischen Person, die im Erwachsenenalter die ASS-Diagnostik durchlief. Dieser Text beschreibt, wie es zur Diagnosestellung kam, was die Diagnose für die Person bedeutet und mit welchen Hürden sie bereits früh im Leben zu tun hatte.
Der Text enthält teilweise sensible Inhalte, die verstörend wirken können. Zu den Themen zählen psychische Erkrankungen, inkl. Angst, Wahn und Suizidalität, und Mobbing/Misshandlung. Lest bitte nur weiter, wenn ihr euch sicher seid, dass ihr mit diesen Themen gut umgehen könnt. Danke.
Falls ihr ebenfalls die ein oder andere Erfahrung zu dem Thema mit uns teilen möchtet, freuen wir uns über jeden Beitrag im Kommentarbereich unterhalb des Artikels.
Autistsein
Ich bin Autist oder ein Mensch, dessen Eigenschaften in manchen Belangen von einer Norm abweichen. Vor zwei Jahren erhielt ich die Diagnose „Autismus-Spektrum-Störung“ oder kurz ASS, was bedeutet, dass die Entwicklung meines Hirns atypisch verlief und es deshalb gewisse Besonderheiten aufweist. Diese Besonderheiten bringen einige positive Aspekte mit sich, aber auch eine Vielzahl an Schwierigkeiten, die sich insbesondere im Umgang mit anderen Menschen zeigen.
Vor der Diagnose war ich nur ein zurückgezogener Einzelgänger, ein ängstlicher und vermeidender Mensch, der bei jeglicher Form von sozialer Interaktion extremen Stress empfand, diesen bestmöglich zu verstecken versuchte, auf andere Menschen öfter seltsam wirkte und Schwierigkeiten hatte, sich in die Gesellschaft zu integrieren. Diese Schwierigkeiten bestehen weiterhin. Dennoch hat sich seit der Diagnose einiges für mich verändert, zum Positiven wie ich finde.
Mir wurde gesagt, dass Veränderung für Autisten ein schwieriges Thema sei. Das trifft wohl auch auf mich zu. Die Veränderung, die ich aufgrund einer potentiellen Diagnose erwartete, machte mir sehr große Angst. Ich hatte Angst vor der Veränderung an sich, da Veränderung für mich immer Stress bedeutet. Angst davor, dass mich Menschen in Folge anders sehen oder behandeln könnten, so als hätte ich die Diagnose plötzlich als Kennzeichnung auf der Stirn stehen. Ich hatte Angst davor mein Leben verändern zu müssen, bzw. dass mir das empfohlen werden könnte, da es langfristig eine Besserung meiner Umstände bedeuten könne, ich damit aber überfordert bin und aufgebe, wie so oft in meinem Leben. Ich hatte sehr große Zweifel an mir als Person und daran, dass ich autistische Eigenschaften besitzen könne. Wie wahrscheinlich ist es, dass ich, der Jahrzehnte durchs Leben ging, ohne auch nur ansatzweise „autistisch“ aufzufallen, plötzlich diese Kriterien erfülle? Daher erschien mir der Diagnose-Prozess als eine Strapaze, die ich mir nicht unbedingt aufbürden wollte. Ein einzelner Gedanke setzte sich jedoch fest: Ich hätte gerne Gewissheit. Dann könne ich mit diesem Thema abschließen. Ich erwartete ohnehin, die Diagnose nicht zu erhalten. Somit beschränkte sich der zu erwartende Aufwand lediglich auf die Diagnostik. Ein paar Formulare, Fragebögen und Gespräche mit Experten. Damit hatte ich mich nach einiger Zeit abgefunden. Und schließlich wurde ich die ganze Zeit über von meiner Therapeutin, meinem Arzt und meinen Eltern unterstützt.
Nun, im Nachhinein, nach der Diagnosestellung, bin ich froh diesen Schritt gegangen zu sein. Ich kann nicht leugnen, dass der Prozess anstrengend war, insbesondere die zwei persönlichen Gespräche mit einer Psychologin und einer Ärztin. Letztendlich war das nur eine weitere von Stress geprägte soziale Interaktion, von denen ich bereits unzählige erlebte. Aber jetzt habe ich Gewissheit, auch wenn das Ergebnis anders ausfiel als ursprünglich erwartet oder sogar erhofft. Ich habe einen Begriff für mein Anderssein zur Verfügung, kann vielen Erfahrungen einen Sinn verleihen und anderen Menschen dieses Anderssein besser erklären, wenn ich das denn möchte. Ich kann mir selbst gegenüber nun eher eingestehen, dass ich anders bin und dass das auch in Ordnung ist. In Therapien bekam ich die Möglichkeit, gezielt Bewältigungsstrategien zu erarbeiten. Zudem bin ich nun Teil einer Selbsthilfegruppe, habe regelmäßiger soziale Kontakte die sich gut anfühlen und ein Zugehörigkeitsgefühl entwickelt, was zuvor fehlte oder nur stark eingeschränkt vorhanden war. Auch mein Selbstwert wurde infolgedessen gestärkt. Im Allgemeinen habe ich sehr viel über mich und das Menschsein lernen dürfen.
Nachfolgend möchte ich in Kürze meine Geschichte teilen. Vielleicht kann ich damit anderen Menschen, die ähnliche Schwierigkeiten haben, dabei helfen, eine Entscheidung bezüglich des Durchlaufens der Autismus-Diagnostik zu finden, oder einfach nur aufzeigen, dass sie nicht allein sind.
Nach meiner Geburt fielen meinen Eltern einige Eigenschaften an mir auf, die sie von anderen Kindern nicht kannten und die mich auch wesentlich von meinem jüngeren Bruder unterschieden. Diese spielten jedoch keine Rolle, weder für sie, noch für mich. Ich war vielleicht ein wenig anders, wie auch immer man das definieren mag, aber zu 100% ich und das wurde meistens akzeptiert. Dies änderte sich jedoch plötzlich, als ich alt genug war, um eine Schule zu besuchen – laut meinen Eltern bereits zur Zeit des Kindergartens, an die Zeit kann ich mich jedoch nicht erinnern. Die anderen Kinder bemerkten mein bisher irrelevantes Anderssein sofort. Anfangs erhielt ich von den Kindern lediglich einen besonderen Titel, zum Beispiel „Freak, Alien, Behinderter, Klugscheißer, etc.“ und wurde allgemein verbal angegriffen. Mit der Zeit ging dies zusätzlich in körperliche Gewalt über. Ich wurde geschlagen, geschnitten, angespuckt, getreten, entkleidet/entblößt, eingesperrt und so weiter und so fort. Dabei wollte ich doch nur in die Klassengemeinschaft integriert sein, auch Freunde haben oder zumindest in Ruhe gelassen werden, sollte ersteres keine Option sein. Darum soll es hier aber nicht gehen, sondern um das, was daraus resultierte.
In der Folge entwickelte ich eine enorme Angst vor anderen Menschen, insbesondere vor gleichaltrigen Kindern und Jugendlichen, Depressionen und suizidale Tendenzen. Ich konnte mir nicht erklären, weshalb die Kinder mich behandelten, wie sie es taten. War das vielleicht normal unter Kindern und ich war einfach zu empfindlich? Stimmte etwas nicht mit mir? War ich falsch oder kaputt? Ich war bis dato in Bezug auf meine Noten ein guter Schüler. Vielleicht war das das Hauptproblem. Ich wurde schließlich immer wieder „Streber“ genannt und darauf folgten meistens Schläge. Zu der Zeit und unter diesen Umständen erschien es mir logisch, dass schlechtere Noten zu einer Vermeidung der Schläge führen könne. Ich lernte nicht mehr aktiv, besuchte immer seltener den Unterricht und so ergab es sich, dass meine Noten schlechter wurden. Daraufhin wurde ich tatsächlich nicht mehr als „Streber“ oder ähnliches betitelt, aber es wurden andere Begriffe als Ersatz gefunden und die körperliche Gewalt blieb weiterhin Teil des Ganzen.
Aufgrund der schlechter gewordenen Noten durfte ich jedoch die Schule wechseln. Andere Menschen, andere Kinder und eine fremde Umgebung, was zusätzlichen Stress bedeutete. Aber ich hatte Hoffnung, dass sich nun eine Besserung meiner Lage einstellen könne, da es mir unwahrscheinlich erschien, dass andere Kinder an einer anderen Schule gleichen Gefallen daran finden könnten, mich zu misshandeln. Aber ich irrte mich erneut. Ein weiterer Schulwechsel folgte.
Trotz dieser Wechsel wiederholten sich diese Erfahrungen, ich wurde von den fremden Menschen immer wieder ähnlich schlecht behandelt wie auf den vorhergegangenen Schulen. Somit war klar, dass ich das Problem sein muss. Irgendetwas schien mit mir nicht zu stimmen oder machte ich falsch, was die anderen Kinder provozierte. Ich konnte es mir aber nicht erklären, keinen Grund dafür finden. Ich war schlichtweg mit allem, mit mir, mit Menschen, mit dem Leben überfordert. Ich fand keinen Ausweg, keine Alternative. Und so erduldete ich alle Angriffe regungslos und begab mich innerlich an einen fiktiven Ort. Dort war ich allein, es herrschte absolute Ruhe, in jeglicher Hinsicht. Ich bekam nicht mehr mit, was in der Realität um mich herum und mit mir geschah.
Manchmal passierte jedoch das Gegenteil, ich hielt dem inneren Druck nicht mehr stand und brach in Tränen aus, brüllte und/oder schlug wild um mich. Manchmal verschaffte mir diese Reaktion eine kurze Pause von der Pein, in anderen Momenten machte sie alles nur noch schlimmer.
Ich musste verhindern, dass irgendjemand von all dem erfährt, zum Teil aus Scham, aber hauptsächlich da mir meine Peiniger drohten. Sie machten mir unmissverständlich klar, dass sich meine Situation deutlich verschlechtern würde, erzähle ich irgendjemand von dem, was sie mir antaten. Lehrer und Verwandte bemerkten jedoch eine Veränderung meines Verhaltens und begannen Fragen zu stellen. Und so musste ich mir überlegen, was ich machen müsse, damit nahestehende Personen keine Veränderung in meinem Verhalten wahrnehmen könnten. Zuvor hatte ich mir nur sehr selten Gedanken über mein eigenes Verhalten, und wie dieses auf Menschen wirken könne, gemacht. Nun schien dies jedoch einen wesentlichen Teil eines jeden Tages in Anspruch zu nehmen. Trotz all meiner Bemühungen war ich nicht erfolgreich in meinem Vorhaben. Meine Eltern sprachen mich immer wieder darauf an, sagten, dass sie deutlich erkennen, dass etwas ganz und gar nicht stimme, sie mir helfen wollen, aber nicht wüssten wie, solange ich schweige. Ich ließ ihre Fragen und Angebote unbeantwortet oder log, behauptete, dass alles in Ordnung sei, was immense Überwindung kostete. Ich hasste das Gefühl lügen zu müssen und ich hasste mich dafür, dass ich es tat.
Ab einem gewissen Punkt konnte ich dieses Konstrukt nicht mehr aufrecht erhalten und brach vor meinen Eltern zusammen und bat sie um Hilfe. Darauf folgten viele Jahre kinder- und jugendpsychotherapeutischer Behandlung und Gespräche mit Lehrkräften und Schulleitungen. Einer der Rektoren teilte meinen Eltern mit, dass keines der anderen Kinder seiner Schule solche Probleme habe. Daher müsse die Ursache dafür in mir liegen.
In dieser Zeit bekam ich auch ein Gespräch zwischen meinen Eltern und meiner behandelnden Therapeutin mit. Meine Eltern erfuhren, dass ich „hochsensibel“ sei. Sensibilität wurde in meinem damaligen Umfeld meistens negativ konnotiert verwendet. Somit hatte ich einen weiteren vermeintlichen Beleg, dass mit mir etwas nicht stimmte. Die Anderen waren nicht Teil des Problems, sondern ausschließlich ich. Scheinbar bin ich schlichtweg grundlos zu sensibel und reagiere unverhältnismäßig auf meine Umwelt, so dachte ich.
Zu gleicher Zeit begann ich auch sehr viel Energie aufzubringen, um Menschen in meiner unmittelbaren Umwelt – dazu zähle ich auch TV und andere Medien – zu beobachten, analysieren, imitieren und deren Verhalten zunehmend zu adaptieren. Ich empfand dabei einen Widerstand, es erschien mir wie ein Widerspruch, da mich die meisten Menschen und deren Eigenschaften nicht interessierten. Aber ich sah eine Notwendigkeit in diesem Handeln, da ich unbedingt verhindern wollte, dass sich meine Lage verschlechterte oder aber wiederholte. Und indem ich lerne mich anzupassen und zu verstellen, könnte ich womöglich das Risiko, angegriffen zu werden, mindern. Wie sich herausstellte ist dies ein lebenslanges Unterfangen, das tagtäglich manchmal stundenlange Analysen menschlichen Verhaltens, Vorbereitung auf soziale Interaktion und Nachbereitung derselben mit sich bringt. Irgendwann begann ich dieses Prozedere als Norm zu erachten. Ich kann mich nicht daran erinnern, wie es für mich war oder wie ich war als all das noch keine Priorität hatte, als ich in der Öffentlichkeit noch kein Masking oder Camouflage einsetzte, um zu verhindern, als sonderbar oder abweichend wahrgenommen zu werden.
Zur Erklärung, Masking und Camouflage bezeichnen das Verhalten von Menschen im Autismus-Spektrum, das sie teils bewusst, aber auch oft unbewusst einsetzen, um ihr Anderssein zu verstecken und „normal“ zu wirken.
Nach meinem Schulabschluss, den ich gerade so bestand, wusste ich nicht so recht, was ich mit meinem Leben anfangen sollte. Ich sah hauptsächlich zwei Möglichkeiten.
Zum einen konnte ich mir vorstellen als Informatiker zu arbeiten, da mich Computer schon seit meiner frühen Kindheit faszinierten und ich sie, im Gegensatz zu Menschen, verstand. Außerdem arbeitete mein Onkel ebenfalls auf diesem Gebiet. Er war damals mein Vorbild. Mit ihm konnte ich gut über manche der Erfahrungen in der Schule sprechen. Außerdem erschien er mir sehr selbstbewusst, andere Menschen schienen ihn zu mögen und er hatte viele Freunde. Ich wäre gerne wie er gewesen.
Zum anderen erachtete ich auch ein Fach wie Psychologie, Soziologie oder Kommunikationswissenschaft als erstrebenswert. Darüber wäre es mir vielleicht möglich gewesen, Menschen verstehen zu lernen, auf einer Ebene die für mich plausibel wäre.
Zu meinem Glück fand ich einen Studiengang, der all das kombinierte. Also zog ich in eine fremde Stadt, hunderte Kilometer entfernt von meiner Heimat, umgab mich täglich mit fremden Menschen, teils fremden Gebräuchen und musste mich plötzlich vollkommen selbstständig organisieren. Wenige Wochen nach Einzug in das Studentenwohnheim ergaben sich soziale Schwierigkeiten mit meinen Nachbarn. Wieder einmal war ich vollkommen überfordert von diesen neuen Anforderungen. Ich wurde schwer depressiv, schloss mich in mein Appartement ein, aß nur noch sehr wenig, da ich andernfalls die Wohnung für den Einkauf oder Mensabesuch hätte verlassen müssen, besuchte keine Vorlesungen mehr und hatte Angst vor allem, was sich außerhalb meiner Wohnung befand. Hinzu kam, dass ich nach einer Weile Vorstellungen entwickelte, die einem Wahn entsprungen sein könnten.
Nach dem ersten Semester brach ich das Studium bereits ab und kehrte alsbald in meine Heimat zurück. Dort begann ich ein Studium im Bereich des Sozialwesens, mit dem Gedanken, dass ich anderen Menschen, die ähnliche Schwierigkeiten im Leben haben, helfen wolle.
Zu der Zeit machte ich auch meine erste und letzte Erfahrung mit Wohngemeinschaften. Schnell war klar, dass ich WG-Leben-inkompatibel bin, da dieses in der Regel ein gewisses Maß an sozialem Engagement und Beteiligung an der Gemeinschaft zu erfordern scheint. Das war mir zu Beginn nicht bewusst, aber selbst wenn es mir bewusst gewesen wäre, hätte ich in den meisten Fällen immer noch kein Interesse daran gehabt. Ich habe mich dann, um den Frieden in der WG zu wahren, wieder verstellt und versucht mich sozial einzubringen. Mein Zuhause ist mein Rückzugsort, an dem ich mich nicht verstellen will, sondern den Raum brauche, um mich von sozialer Interaktion zu erholen. Somit verlor ich diesen Rückzugs- und Erholungsort teilweise. Das ging einige Wochen lang gut, bis ich dieses Entgegenkommen nicht mehr aufrecht erhalten konnte, mich zurückzog und die Zeit zu Hause nur noch in meinem Zimmer verbrachte, bis letztendlich das Wohnverhältnis endete bzw. beendet wurde.
Das Studium selbst war allerdings besser als alles, was ich zuvor erlebt hatte. Ich hatte Bekanntschaften, vielleicht sogar Freunde, jedoch alles unter der Prämisse, dass ich die Energie aufbrachte, mich zu verstellen/anzupassen. Ich glaube, ich war zu der Zeit recht glücklich, mal abgesehen von der Wohnsituation. Nach einigen Semestern bin ich körperlich erkrankt und musste das Studium abbrechen. Ich verlor den Kontakt zu meinen Kommilitonen und war wieder meistens allein. Es folgten viele Jahre die hauptsächlich von meiner Erkrankung geprägt waren. Arztbesuche, Klinikaufenthalte, Psychotherapie aufgrund von erneuten Depressionen und Suizidgedanken, Arbeitslosigkeit und letztendlich die Erwerbsunfähigkeit.
Aufgrund dieser Erkrankung und der psychischen Komorbidität kam ich in Kontakt mit Ärzten und Therapeuten, die meine ursprünglichen Norm-Abweichungen, die seit meiner Kindheit bestehen und die ich seither zu verstecken versuche, erkannten und entsprechend zuordneten. Sie unterstützten mich in vielerlei Hinsicht, unter anderem zu der Zeit als ich die ASS-Diagnostik durchlief. Dafür bin ich ihnen sehr dankbar. Ohne diese Unterstützung hätte ich vielleicht nie erfahren, dass ich Autist bin, dass es einen strukturellen Grund für mein Wesen und die Erfahrungen meiner Vergangenheit gibt, ich mich dafür nicht zu schämen brauche und ich mit diesen Problemen und Erfahrungen nicht allein bin.